خانه / آموزشی / ارزیابی خدمات بهداشتی و درمانی / گفتگوی مهم در حوزه مدیریت و سیاستگذاری مراقبتهای بهداشتی؛ غربالگری سندرم داون

گفتگوی مهم در حوزه مدیریت و سیاستگذاری مراقبتهای بهداشتی؛ غربالگری سندرم داون

گفتگو با خبرگزاری تسنیم(۲۴ اردیبهشت ماه ۱۴۰۰)/ ساعت ۱۲٫۲۰

از سیر تا پیاز “غربالگری بارداری” در ایران/ آیا طرح “جمعیت” به‌دنبال حذف غربالگری است؟!

برنامه غربالگری سندرم داون در ایران، نیازمند اصلاح و ارتقاء است.

از سیر تا پیاز "غربالگری بارداری" در ایران/ آیا طرح "جمعیت" به دنبال حذف غربالگری است؟!

به گزارش خبرگزاری تسنیم، طی دو ماه اخیر دیدگاه‌های گوناگونی درباره برنامه غربالگری سندرم داون ایران در رسانه‌ها مطرح شد؛ هجمه‌ها، نقدهای غیرعلمی و حواشی ایجاد شده درباره طرح “جوانی جمعیت” باعث شد که متأسفانه بعضاً دروغ‌های بزرگی را به مصوبه جوانی جمعیت و حمایت از خانواده نسبت دهند نظیر اینکه غربالگری نوزادان در این طرح حذف شده است! یا غربالگری ژنتیکی در این طرح حذف شده است!

برخی سؤالات و درخواست‌های خوانندگان در این ارتباط، ما را بر آن داشت که ضمن گفتگو با دکتر خلیل علی محمدزاده؛‌ رییس مرکز تحقیقات سیاستگذاری اقتصاد سلامت که سال‌های مدیدی در حوزه سلامت جمعیت و سیاست‌گذاری مربوط به آن مشغول مطالعه و پژوهش هستند، جوانب این موضوع را بررسی کنیم.

پاسخ‌های روشن، کوتاه و طرح برخی دیدگاه‌ها برای روشن شدن هر چه بهتر ابعاد این مسئله مدنظر بوده‌ است؛ در ادامه این گفت‌وگو تقدیم مخاطبان ارجمند می‌شود:

آقای دکتر؛ با عرض سلام و تشکر از قبول زحمت

بنده هم عرض سلام و ادب دارم.

به عنوان اولین سوال با برنامه غربالگری سندرم داون در مادران باردار موافقید یا مخالف؟

موافقم.

معتقد به اختیاری بودن آن هستید یا  اجباری بودن آن؟

اختیاری

چرا؟

سندرم داون یک اختلال کروموزومی است که شیوع آن در جنین با افزایش سن مادر باردار بیشتر می شود. سن مادر در شناسایی این سندرم به تنهایی ۳۰ درصد سهم دارد.

توضیح بیشتر می دهید؟

بله، در مادران بالای ۳۵ و یا ۴۰ سال سن، امکان بروز این اختلال در نوزاد بالاتر است، لذا در این گروه و همچنین سایر گروه های سنی به شرط وجود تاریخچه بیماریهای ژنتیکی و یا اختلالات کروموزومی در خانواده و یا فامیل، ورود در غربالگری منطقی و معقول است و کاملا ضرورت دارد.

در این گروه ضروری و در بقیه موارد هم اختیاری؟

بله، در ماران باردار زیر ۳۵ سال، که آزمایشات روتین و مراقبت های معمول بارداری طبیعی است و هیچ سابقه ای نظیر آنچه که ذکر شد، نباشد، معتقدم که باید طبق نظر پزشک معالج عمل شود و انجام غربالگری کاملا اختیاری باشد.

اختیاری منوط به تعهد یعنی چی؟

الان طبق برنامه، مادر باردار اگر نخواهد در این برنامه وارد شود، باید فرم رضایت آگاهانه و تصمیم به انصراف را امضاء کند و هم چنین اگر پزشک با توجه به شرایط، ضرورتی به آزمایشات نبیند و بعدا خدای ناکرده اشکالی پیش بیاید و مورد شکایت واقع شود، طبق قوانین مواخذه می شود. البته در اصلاحیه جدید این تعهد، تنها به مادران باردار ۳۵ سال به بالا محدود شده است، ولی در مرحله اجرا همان مسیر قبلی طی می شود.

آمار شیوع سندرم داون در سنین مختلف مادر باردار به چه صورت است؟

در خانم های باردار زیر ۳۰ سال، یک در ۱۵۰۰ و در مادران باردار زیر ۳۵ سال، ۱ در ۱۰۰۰ و بالای ۴۰ سال، ۱ در ۱۰۰٫ این بیماری تا حدود زیادی وابسته به سن مادر است. در بارداری بالای ۳۵ سال، فقط ۵ درصد خانم ها در گروه پرخطر هستند.

الان خبر دارید پوشش برنامه غربالگری در ایران به چه میزان است؟

بله، در اکثر موارد انجام می شود.

مثلا چند درصد غربالگری نمی شوند؟

درصدهای مختلف ذکر شده، ولی آزمایشات اولیه تقریبا برای همه انجام می گیرد.

اصولا در این برنامه چیزی بیش از مراقبت های بارداری صورت می گیرد؟

بله، مراقیت های معمول بارداری که طبق قاعده صورت می گیرد، ولی غربالگری غیر از آن است و جزو خدمات ادغام یافته در مراقبت های سلامت مادران می باشد. غربالگری سندرم داون دو مرحله دارد. در مرحله اول برای همه مادران باردار آزمایشات خونی جهت مارکرهای بیوشیمایی (PAPP-A و Free βhCG)  و سونوگرافیNT(و بعضا NB) صورت می گیرد. سونوگرافیستی که این کار را انجام می دهد، باید مجرب باشد. در مرحله دوم برای کسانی که ریسک متوسط به بالا محتمل باشد، سایر آزمایشات به تشخیص پزشک متخصص مانند تست آمنیوسنتز، CVS و یا NIPT  و سایر موارد پی گیری می شوند.

هزینه ها چطور است؟

مرحله اول چند صد هزار تومان و مرحله دوم چند میلیونی است.

هزینه ها بالاست.

بله، همینطوره، نباید کاری کرد که به خاطر هزینه ها یک گروهی از افراد نیازمند از ادامه راه منصرف شوند و به سقط جنین روی بیاورند.

برای هزینه ها چه باید کرد؟

باید مادران باردار کاملا تحت حمایت و پشتیبانی قوانین دولت و مجلس و پوشش بیمه ای باشند.

آقای دکتر؛ کسی که بخواهد تحت پوشش غربالگری کامل باشد چه مدت باید زمان صرف کند؟

آزمایشات مرحله اول در فاصله هفته ۱۱ تا ۱۳ و ۶ روز بعد از آن هست و در صورت لزوم آزمایشات مرحله دوم برای مادر باردار طی هفته ۱۴ تا ۱۶ و ۶ روز بعد از آن صورت می گیرد.

اینقدر طولانی؟

بله، مادر بارداری که با احتمال خطر تشخیص داده می شود، بخشی از سه ماهه اول و دوم را درگیر افکار آزار دهنده است، تا خلاف آن ثابت شود.

خب این تبعاتی ندارد؟

چرا؟ دقیقا یکی از موارد اشکال همین است. گروهی از مادران که در ادامه عرض خواهم کرد، به جای اینکه در طول دوران بارداری در سلامت، امنیت و آسایش باشند، در حساسترین دوران بارداری، در معرض استرس، اضطراب و نگرانی واقع می شوند و بار روحی و روانی نسبتا سنگینی را تحمل می کنند.

سندرم داون را از طریق این غربالگری، پیشگیری می کنیم و یا درمان؟

هیچکدام، نه قابل پیشگیری است و نه قابل درمان، این جنین ها را کشف می کنند که از تولدشان جلوگیری گردد.

همه نوزادان سندرم داون که در شدیدترین شکل نیستند که خانواده ها یخواهند آنها را سقط کنند.

بله، درست می فرمایید. غربالگری مرحله دوم برای موارد متوسط و پرخطر است، نه موارد کم خطر، در مرحله اول تشخیص صورت نمی گیرد، میزان ریسک احتمال داده می شود.  تشخیص در پایان مرحله دوم است.

با این غربالگری از چه تعداد تولد سندرم داون جلوگیری می شود؟

در دستورالعمل نوشته شده انتظارمان یافتن؛ ۳۰۰۰ مورد است، ولی در صحنه عمل حداکثر ۱۵۰۰ مورد کشف می گردد.

پس یک تعداد علیرغم این غربالگری ها به دنیا می آید؟

بله، البته دلایل مختلف دارند. حدود ۳۰۰ مورد و بیشتر سالیانه متولد می شوند.

حاصل این غربالگری کشف این ۱۵۰۰ مورد است.

بله، در همین حد

آیا این غربالگری تنها برای سندرم داون است؟ 

نه، سایر اختلالات کروموزومی مانند تری زومی ۱۸ و ۱۳ هم هست، اما با وجود این اختلالات، جنین خود بخود سقط می شود، همچنین سایر بیماریهای ژنتیکی، لکن از نظر شیوع در راس همه آنها تری زومی ۲۱ و یا سندرم داون قرار دارد.

آیا آزمایشات مرحله اول خطا هم دارد؟

بله، هم منفی کاذب دارد و هم مثبت کاذب دارد. همین مسئله در این برنامه، گاهی مادر باردار را به تردید می برد. کف این نتایج غیرواقعی ۱۲٫۵ درصد است. در مرحله دوم و تشخیص هم احتمال عارضه و سقط در مواردی وجود دارد.

من دیدم بعضی از متخصصان همین را پررنگ مطرح کرده اند.

بله، پررنگ هم هست. زیرا غربالگری نباید از میزان دقت و حساسیتی که برای مادر و یا جنین آسیب زاست، برخوردار باشد. این خطاها فقط مربوط به متدها و تست ها نیست. به تجهیزات و مهارت نیروی انسانی هم برمی گردد. اگر دقت در این بخش را به خوبی کنترل کنیم، رفع همین مسئله برنامه را مترقی تر خواهد نمود. گلوگاه اساسی اینجاست.

در رابطه با منفی کاذب و مثبت کاذب هم توضیح دهید.

منفی کاذب یعنی اینکه؛ جنین سندرم داون هست ولی آزمایش احتمال خطر را گزارش نمی کند و مادر باردار برغم ضرورت از ادامه آزمایشات کنار گذاشته می شود، البته این موارد به نسبت مثبت کاذب کم است.  مثبت کاذب هم یعنی جنین سالم هست، ولی با احتمال ابتلا گزارش می شود و در نتیجه مادر باردار وارد آزمایشات تشخیصی مرحله بعد می گردد. این موارد خیلی زیاد است. بیشتر سقط جنین ها اینجا اتفاق می افتد.

ما مثلا ۱٫۲ میلیون تولد پارسال داشتیم، موارد مثبت کاذب چند درصد میشه؟

ما باید بارداری ها را در نظر بگیریم. مثلا ۱٫۷ میلیون بارداری در سال داریم، حالا مثبت کاذب را ۱۰ درصد هم در نظر بگیریم، میشه ۱۷۰ هزار مادر باردار، که جنین سالم دارند و لزومی به ورود به مرحله دوم نیست ولی وارد این مرحله می شوند. بخشی هم وارد نمی شوند. اینها هم کم نیستند و با همان جواب ریسک مرحله اول، با نگرانی، دستپاچگی سقط غیرقانونی می کنند. آنهایی که وارد آزمایشات تشخیصی می شوند، آنجا هم حداقل ۱ در ۱۰۰ احتمال سقط وجود دارد.

یعنی یکسری جنین سالم در این راه از بین می روند.

همینطوره، به ازای یک کشف سندرم داون، در حالت خوشبیانه ۲۰ تا ۳۰ برابر جنین سالم از بین می روند.

این مسئله خیلی مهم است.

بله، برای این مسئله و برخی مسائل دیگری باید چاره اندیشی شود.

این همه برنامه ریزی، هزینه و اقدام، ولی …

بله، نتایج باید مطلوبیت بیشتری داشته باشند. در کنار اینها آموزش ها و مشاوره ها باید تقویت شود. بی خود نباید در مرحله نخست برچسب زده شود. جلوی تجارت، سوداگری و تقاضای القایی هم باید گرفته شود. آزمایشات زیاد و غیرلازم باید مدیریت گردند. پژوهش های کاربردی و واقعی برای ادامه درست این مسیر باید انجام گیرد. اینها مسائلی هست که وزارت بهداشت هم به آنها توجه نشان داده است.

این کار سامانه ای هم دارد؟

برخی فرایندها ثبت می شود. ولی این برنامه حتما باید یک سامانه برخط داشته باشد که از اولین تا آخرین فرآیند آن ثبت شود. تمام اقدامات، آنلاین قابل رصد و ارزیابی باشد و دقیقا معلوم شود که چه کاری صورت انجام می گیرد. در این صورت می شود آمارهای دقیق تری به دست آورد و اشکالات را بهتر مرتفع نمود. باید سامانه ای ایجاد شود که قابل رهگیری و پی گیری لحظه ای باشد.

منتقدان پس حرفهای زیادی دارند.

باید وضع موجود به وضع مطلوب تبدیل شود. برنامه غربالگری سندرم داون باید ارتقاء یابد.

پس سخن از حذف اصل غربالگری نیست؟

نه خیر، هرگز

در هر صورت بحث سلامت مادر و کودک است.

بله، سلامت مادر و کودک اصل است و همه دنبال ارتقای مراقبت ها، برنامه ها و دستورالعمل ها هستند.

از این نظر اختلاف نظری وجود ندارد.

نه خیر نیست. ولی جریانات خاصی در کشور هستند که عمدا از همه چیز دو قطبی کاذب می سازند، تا مسائل گوناگون همچنان حل نشده و معطل باقی بمانند. از واکسن بر علیه کرونا یه جوری، از موضوع جمعیت یه جور دیگر، از غربالگری هم یه طور دیگه، مسئولین امر باید با مطالعه، بررسی های لازم و موشکافی بخش های مختلف در حوزه تدوین برنامه، اجرا و گزارش های ارزیابی آن، کار خودشان را با بازدهی بیشتر انجام دهند.

آقای دکتر برنامه غربالگری سندرم داون در بقیه کشورها به چه شکلی هست؟

خب بعضی کشورها اصلا برنامه غربالگری ندارند. ما با آنها کاری نداریم. ما معتقدیم که از دستاوردهای پزشکی و فنآوری نوین در بخشهای مختلف بویژه حوزه سلامت باید نهایت استفاده را بکنیم. ما باید ببینیم نظام های پیشرفته بهداشتی چگونه عمل می کنند. ما باید مدیریت و کیفیت بخشیدن به برنامه غربالگری را تبدیل به مطالبه زنان باردار، خانواده های ایرانی و متخصصان زنان و زایمان از نظام سلامت کنیم و تنها بر انجام غربالگری که نقایصی دارد، تاکید نورزیم.

مثلا عنوان شده غربالگری ها در برخی کشورها یک سوم ایران هست.

بله، در کشورهایی مثل سوئد، هلند و کانادا، در همین حدی است که شما فرمودید. در بیشتر کشورها، تمرکز روی زنان باردار بالای ۳۵ و یا ۴۰ ساله و یا دارای سابقه اختلال در هر سنی است. اولویت و نیاز هم همین است. ما باید کاری کنیم که از یک طرف سقط جنین کاهش یابد و تشخیص پزشک در راس اقدامات قرار گیرد و از طرف دیگر فواید و اثربخشی برنامه، حفظ و ارتقاء یابد. البته برای این منظور به کار آموزشی، مشاوره ای، مهارتی و همچنین فرهنگ سازی قوی نیاز داریم.

این برنامه از چه سالی در ایران اجرا می شود؟

سال ۹۲ به بعد

برنامه طی این مدت اصلاح هم شده؟

۲۸ تیرماه ۱۳۹۹، اصلاحاتی صورت گرفته است. اشکالات منتقدان هم کم و بیش پذیرفته شده، اما در رابطه با یکی دو مورد باقیمانده، گفته شده؛ چاره ای جز اجرای این برنامه نیست، تا راه روشنی پیدا شود. یکی از اصلاحات در همه بخش های دولتی این است که موضوع عدم تعارض منافع، قانون شود، اجرا گردد و شدیدا مورد نظارت باشد. ریشه بسیاری از مشکلات کشور عدم وجود سیستمها، یا شفاف نبودن سیستمها و همین تعارض منافع است.

آقای دکتر، مجلس می خواست این برنامه را حذف کند؟

بعید است، ابدا

اصولا مجلس می تواند در این موارد دخالت کند؟

به هر حال مجلس کمسیون بهداشت دارد. این کمسیون برای مجلس پشتوانه مهم کارشناسی و علمی است. بقیه کمسیون ها هم می توانند نقش داشته باشند. چون این نوع برنامه ها از جنس مدیریت استراتژیک و آینده پژوهی هستند و علاوه بر تاییدهای فنی، تخصصی و حرفه ای در گروههای علوم پزشکی و آزمایشگاهی، نیازمند بحث، تبادل نظر و هم اندیشی برخی جنبه های آن با سایر حوزه ها چون مدیریت، سیاستگذاری، اقتصاد سلامت، روانشناسی، جامعه شناسی، اخلاق پزشکی و فقه می باشند.

اصلاحات مدنظر بهتر است از کجا شروع شود؟

بلاشک از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چون از نظر مدیریتی، بهترین تصمیم، تصمیمی است که در جای خود اتخاذ شود.

کدام بخش وزارت بهداشت؟

قاعدتا معاونت بهداشتی، آنجا، هم مفاد علمی و منطقی برنامه در نظر گرفته می شود و هم برنامه اجرایی از نظر سنجیده، معقول و متعادل بودن، بررسی می گردد.

آقای دکتر؛ طرح جمعیت در مجلس به کجا رسیده است؟

این مسئله پس از هفت سال طرح و بررسی، در مجلس فعلی مورد عنایت قرار گرفت و اواخر اسفند ماه از تصویب مجلس گذشت، لکن شورای نگهبان اشکالات متعددی گرفته که بیشتر ویرایشی و شکلی است، البته نکات مهمی هم دارد و برای توضیح و اصلاح به مجلس بازگردانده است. امیدواریم در نهایت “طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده”، پشتییبانیهای خوبی را از خانواده ها، سلامت مادران و تولد فرزندان سالم، شاداب و پویا در کشور دامن زند.

ازشما تشکر می کنم که با پاسخ های نسبتا کوتاه، ما را به سمتی سوق دادید که مطالب بیشتری را استفاده کنیم.

بنده هم متشکرم، سعی کردم مطالب را به صورت روشن بیان کنم، تا خوانندگان با ابعاد دیدگاه های مختلفی که در این زمینه است، بیشتر آشنا شوند.

البته موارد کارشناسی مهمی هم هست که می تواند برای بخش های مربوطه کاربردی باشد.

ان شاء الله که اینطور باشد. باید به توسعه جمعیت سالم و مطلوبیت بیشتر فکر کرد و از این منظر نظام بهداشتی پیشرفته، زیربناست.

سایر منابع

مشرق نیوز، https://www.mashreghnews.ir، کد خبر ۱۲۱۸۴۴۸، تاریخ انتشار: ۲۷ اردیبهشت ۱۴۰۰ – ۱۱:۲۸

بهداشت نیوز، https://behdasht.news/fa/news-details/187595، کد خبر: ۱۸۷۵۹۵، تاریخ انتشار: دوشنبه ۲۷ اردیبهشت ۱۴۰۰ – ۱۱:۲۵

این مطالب را نیز ببینید!

تأخیر و تعلل در افزایش نرخ باروری در کشور

 سه‌شنبه / ۴ خرداد ۱۴۰۰ / ۱۲:۰۹  دسته‌بندی: اصفهان  کد خبر: ۱۴۰۰۰۳۰۴۰۳۰۱۶  منبع : نمایندگی دانشگاه اصفهان چاپ پژوهشگر ...